Siitä on jo hetki aikaa, kun olen laittanut ajatuksiani paperille eikä aihe nytkään ole se kevein mahdollinen. Toisaalta aihe on tärkeä ja kuoleman kohdalle osumista kun ei kukaan osaa ennustaa eikä onneksi tietää etukäteen. Muistan aina kuulleeni sanonnan, että lapsen kuolema on pahinta mitä voi kohdalle sattua ja voin sen täysin allekirjoittaa. Sitä tuskaa ei voi kuvitella ja vain toinen saman kohdannut sen voi ymmärtää. Se on kuin luopuisi osasta itseään ja palasia sydämestään. Eikä niitä koskaan saa takaisin. Sanotaan myös, että suru helpottuu ajan myötä, mutta lapsen kohdalla ei sekään ole niin, suru on ja pysyy. Tunne tulee aaltoina eikä se ole mitenkään ennustettavissa. Toki hyvät muistot valtaavat enenevässä määrin mielen ja miksi-kysymykset siirtyvät taka-alalle.
Sofian elinennuste oli aivan normaali enkä siksikään ollut valmis luopumaan hänestä 21 vuoden iässä. Toki vanhemmilla on aina menettämisen pelko takaraivossa ja varsinkin erityislasten kohdalla se on siellä vahvana aina. Sofia harvoin oli sairas, mutta jouluna 2022 hän sairasti keuhkoputkentulehdusta enkä toiveistani huolimatta saanut häntä kotilomalle eikä voitu viettää normaaliin tapaan syntymäpäiviä ravintolassa. Onneksi hän kuitenkin siitä toipui ja synttärit saatiin vietettyä ja kotilomakin tammikuussa onnistui kaikin puolin niin että siitä jäi todella hyvä mieli.
Tammikuun 25. päivänä sain puhelun, että Sofia oli ollut hyvin väsynyt aamun, alkanut oksentamaan ja koska hengitys oli korisevaa niin ambulanssi oli soitettu. En ihan ehtinyt ambulanssin mukaan, mutta seurasin perästä ja jäin odottamaan odotushuoneeseen. Oksennustautia oli ollut liikkeessä ja siksi ei mieleeni juolahtanutkaan mikään todella vakava. Vakavasta asiasta kuitenkin oli kyse nimittäin isosta aivoverenvuodosta ja leikkaus edessä. Tuntemukseni voitte vain kuvitella.
Kolme viikkoa meillä meni sairaalassa, kunnes päästiin kotiin Soffariin jatkamaan kuntoutusta. Sofian liikkeet olivat vielä pieniä, mutta toivoa oli. Soffariklubilla kaikki oli valmista ottamaan tyttö vastaan. Henkilökunta koulutettu trakeostomiaan ja laitteet ja välineet hankittu. Yöhoitaja varattu istumaan vieressä ensimmäistä yötä. Illalla viimeiseksi kävin toivottamassa tytölle hyvätyöt ja Sofia heilutti kolme kertaa kättään. Aina heilutuksen jälkeen palasin takaisin. Jälkeenpäin mietin tiesikö hän lähtevänsä vai olisiko toivonut minun jäävän. Se jää ikuiseksi mysteeriksi.
Aamulla sain sen pahimman mahdollisen viestin: Sofia oli aikaisin aamulla rauhallisesti nukkunut pois. Elokuvissa näytetään vanhemman tuskan kumpuavan huutona, katkeamattomana itkuna, ymmärtämättömyytenä tilanteeseen ja niin se menee myös oikeassa elämässä. Ei pysty hengittämään, ahdistaa eikä äidin tuskalla ole edes tilaa ymmärtää muiden läheisten kokemaa kaipausta ja tuskaa. Sen aika on vasta paljon myöhemmin. Ainoa lohdullinen ajatus oli se, että tyttö sai nukkua pois kotonaan.
Sofia sai kauniit hautajaiset monien ottaessa suruun osaa ja kauniin sydämen mallisen muistokiven.
Mutta mitä näin suuren menetyksen jälkeen? Ammattilaiset neuvovat, että tulisi palata mahdollisimman pian normaaliin arkeen. Mutta mitä kun se arki on rakennettu tytön takia ja ympärille. Ensimmäiset viikot ja kuukaudet olivat haastavia enkä tiennyt mitä Sofiakylälle tapahtuisi. Jo pihaan ajaminen sattui ja teki mieli kääntyä pois. Ajan kuluessa tuli kuitenkin ymmärrys siitä, että Sofiakylä klubeineen ja tähtineen on Sofian perintö ja sitä kannattaa vaalia. Se ajatus sai jaksamaan ja jatkamaan.
Sofian kuolemasta on nyt kulunut yli puolitoista vuotta ja nyt vasta pystyn lukemaan viestejä ja osanottoja, joita silloin sain. Kiitos monille niistä. Muistorahoilla myös rakennettiin Sofianpuisto Sofian muistoksi.
Vaikeinta tällä hetkellä ovat tilanteet, joissa ihmiset tietämättömyyttään kysyvät mitä Sofialle kuuluu tai se montako lasta minulla on. Aina joudun miettimään miten vastaan ja yritän sitä kysymystä vältellä, koska aihe on liian arka. ”Kolme, joista yksi enkelinä”, ”Oli kolme, mutta enää kaksi”, en tiedä mikä olisi oikea vastaus. Toinen vaikea asia on ollut se, että kertoessani lapseni olleen kehitysvammainen niin hänen kuolemastaan on tehty jotenkin helpompi hyväksyä. Tähän voin sen verran sanoa, että side erityislapseen on kuin katkeamaton napanuora eli ei se kuoleman hyväksyminen ole yhtään sen helpompaa.
Suomessa on tapana ”sureva” jättää rauhaan, mutta siinä olen itse eri mieltä. Ensimmäisten päivien aikana surevaa muistetaan viestein, kortein, kukin, mutta se aika menee niin sumussa ettei sitä muista eikä ymmärrä. Tärkeää olisi kysyä lapsensa menettäneeltä tai muuten surevalta myöhemminkin mitä kuuluu, miten jakselet, voinko auttaa ja ottaa mukaan tapaamisiin, harrasteisiin ym. Ainakin kannattaa kysyä lähtisitkö kahville, kävelylle, haluatko jutella. Jos vastaus on kielteinen niin se pelkkä kysyminenkin on tuottanut hyvän mielen. Näin ainakin omalla kohdallani.
Pahoittelut, että blogini aihe oli raskas. Sofian syntymästä ja elämästä on kerrottu vuosien varrella niin paljon, että halusin kertoa myös sen, miten se päättyi. Ja ajatukseni ovat myös teidän luonanne, jotka lapsenne olette menettäneet.
Päivä kerrallaan mennään eteenpäin: Sofia loistaa tähtenä taivaalla ja Sofiakylä jatkaa Sofian viitoittamaa tietä. Onnellinen olen siitä, että Sofian sisarukset ovat vahvasti mukana luotsaamassa Soffaria eteenpäin.
Riitta
